Sordera fluctuante en un hijo: la historia de Veri y Mateu

¿Cómo se cría a un hijo que a ratos escucha y a ratos no? Esa es la pregunta que atraviesa la vida de Veri, una mamá española que en el episodio 60 de Sordo pero no mudo conversó con Lucas sobre la sordera fluctuante de su hijo Mateu, que está por cumplir tres años.

La suya es una historia de diagnóstico incierto, de intuición de madre, de chocar contra el sistema y de una decisión enorme: mudarse de ciudad para que su hijo tenga la educación que necesita.

Un comienzo difícil: 21 días de hospital

A los cinco días de vida, Mateu empezó a respirar mal. Nadie sabía qué le pasaba, así que lo internaron y empezaron a medicarlo mientras hacían pruebas de todo tipo. Estuvo 21 días en el hospital. Ahí le hicieron las primeras pruebas de audición: no las pasó. Le hicieron tres, y no pasó ninguna.

Las explicaciones que recibieron fueron las que escuchan muchas familias: que era muy chiquito, que podía ser líquido en el oído, que la medicación, que era muy común. Ya en casa, pidieron turno para repetir el estudio. Tampoco lo pasó. Los derivaron a Barcelona para hacer los potenciales evocados auditivos, y el resultado mostró un patrón irregular, difícil de encasillar.

"La sordera de Mateu, para explicarla así, es como que a ratos escucha, a ratos no escucha, va fluctuando. O quizás escucha pero no entiende. Es una sordera muy peculiar."

Veri cuenta algo que da dimensión de lo nuevo que es este terreno: este tipo de sordera se describió hace relativamente pocos años. Antes, muchos nenes con audición fluctuante quedaban atrapados en un limbo diagnóstico: para algunos profesionales eran sordos, para otros no lo eran.

El duelo: "La ignorancia duele mucho"

Cuando le preguntan cómo vivió la noticia, Veri no lo endulza. Fue un impacto. Como toda mamá, se había imaginado una maternidad, y lo que llegó fue un mundo del que no sabía nada.

"Te quedas un poco en el abismo porque no conoces de qué va eso. Es como que la ignorancia duele mucho."

Lo más duro, dice, no fue la sordera en sí sino el bucle mental: ¿va a hablar? ¿va a tener amigos? ¿le van a hacer bullying? ¿va a tener pareja? Miraba la tele y pensaba "mi hijo no va a entender nada de esto".

Su proceso de aceptación le llevó unos cuatro meses, y lo hizo muy a conciencia: en lugar de quedarse en el rechazo, decidió informarse. Videos, testimonios de otras familias, contacto con personas sordas adultas.

"Tú puedes rechazarlo el tiempo que te dé la gana, o puedes parar de sufrir y aceptar. Y una vez aceptas: vale, ¿qué vamos a hacer a partir de aquí?"

La decisión: darle todas las herramientas

A los cinco meses de vida de Mateu, Veri llegó a una conclusión que ordenó todo lo que vino después: si la audición de su hijo fluctúa, ella necesitaba garantizarle una forma de comunicación a la que él pudiera acceder siempre, sin importar cómo estuviera escuchando ese día.

Eso significaba dos caminos en paralelo: logopedia (fonoaudiología, como decimos en Argentina) y acceso a la lengua oral por un lado, y lengua de signos por el otro. No uno o el otro: los dos.

Ahí chocó contra un muro. En su zona no consiguió ni una escuela bilingüe (lengua oral + lengua de signos) ni profesionales que signaran. Y sintió presión del sistema sanitario para oralizar a su hijo y dejar de lado las señas. Por eso, hace un año y medio, la familia se mudó a Madrid, donde Mateu hoy va a una escuela bilingüe con maestra en lengua de signos y logopeda en lengua oral. Su hermano mayor, oyente, va a la misma escuela y tiene compañeros sordos.

En casa aprenden todos: Veri, su marido, el hermano. Y la abuela de 76 años hace lo que puede, como dice Veri con humor: a ninguna abuela le pediríamos que aprenda inglés de golpe.

El regalo inesperado

Hay una frase de Veri que resume el viaje que hizo desde aquel diagnóstico:

"Siempre digo que mi hijo sea sordo es el mejor regalo que me ha pasado en la vida, porque me ha expandido como persona. He conseguido aceptar cosas en mí que nunca me había imaginado, gracias a aceptar su diferencia."

Aprendió una lengua nueva, transformó su trabajo (es artista y hoy dirige una asociación de teatro inclusivo), conoció a personas que ven el mundo desde otro paradigma. Y encontró un rol: cuando alguien la mira con curiosidad en la calle o le pregunta, ella explica. Porque ella tampoco sabía nada antes de Mateu.

Un mensaje para otras familias

Veri hace divulgación sobre lengua de signos y privación lingüística en redes, y reconoce que su contenido es "radical". Pero cuando habla con madres que acaban de recibir un diagnóstico, su mensaje es otro: compasión.

"Hay 50.000 tipos de sordera, cada familia es un mundo, cada niño es un mundo. Tomes la decisión que tomes, estás haciendo lo mejor para tu hijo."

Y deja una idea que se repite en casi todas las madres que pasaron por el podcast: escuchar la intuición. La de ella le decía que su hijo necesitaba referentes sordos, una comunidad, una lengua a la que pudiera acceder sin esfuerzo. Y la siguió, aunque implicara mudarse de ciudad.

El episodio completo tiene mucho más: la charla sobre las palabras (¿sordo, hipoacúsico, persona con discapacidad?), las miradas en los espacios públicos, el rol de la curiosidad, y el trabajo de Aiden, el amigo de Veri que adaptó el episodio a lengua de signos para hacerlo accesible.

• Escuchá el episodio completo: casacusia.org/podcast/60-sordera-fluctuante-en-un-hijo-veri-hipoacusia-fluctuante
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