Lo peor que me pasó en la vida es también lo mejor

¿Sabés lo que se siente que un día se te apague el mundo? ¿Juntarte con amigos y, por inseguridad, reírte de algo que ni siquiera escuchaste?

Así arranca el primer episodio de Sordo pero no mudo, el podcast de Lucas Adlerstein, fundador de Casacusia. Y así arranca también esta historia, que es la historia fundacional de todo lo que hoy hacemos: la de un chico de 15 años al que la hipoacusia le llegó de golpe, sin manual de instrucciones y sin nadie cerca que hubiera pasado por lo mismo.

El día que la vida se puso seria

El 17 de marzo de 2016, Lucas perdió mucha audición. Tenía 15 años, estaba en la secundaria y no veía la hora de que terminara. Había ido a operarse para recuperar audición de un oído que venía escuchando menos, y el resultado fue el opuesto.

"Parece que por un mal diagnóstico y una cirugía que no tenía que hacerse, perdí toda la audición de ese oído."

Lo que vino después no fue solo perder audición. Fue perder la sonrisa, el humor, las ganas de hablar y de conocer gente. Lucas lo cuenta con una honestidad que desarma: los momentos sociales dejaron de ser un lugar donde quería estar, porque estando solo en casa, sin nadie que le hablara, prácticamente no tenía ningún problema.

Y apareció la pregunta que tantas personas con hipoacusia conocen de memoria: ¿por qué a mí? Si la hipoacusia era supuestamente algo "de gente grande", ¿cómo le iba a pasar a él con 15 años? No lo aceptaba, ni quería aceptarlo. Tuvo ataques de enojo, estuvo enojado con la vida, y ni siquiera sabía del todo por qué.

Un duelo que empezó sin aviso

Un año exacto después de aquella pérdida —un 17 de marzo de 2017—, en un bodegón de Buenos Aires y después de un ataque de enojo terrible, su familia frenó todo y le dijo: Lucas, tenés que empezar terapia.

"Hacía un año exactamente que había empezado a transitar un duelo sin haberme enterado."

Esa frase resume algo que en Casacusia repetimos mucho: la pérdida auditiva es también un duelo emocional, y nadie tendría que transitarlo en soledad ni sin ponerle nombre.

Pasaron los años. Lucas terminó la secundaria, se fue a trabajar de mozo a la otra punta del mundo, volvió justo antes de la pandemia. Y ahí pasó algo curioso: el mundo virtual, con parlantes para subir el volumen y subtítulos en todo, le hizo la vida más fácil. Hasta que todo volvió a abrirse.

"Ya no se podía escuchar al mundo desde un parlante y subirle el volumen, tampoco se le podía poner subtítulos a las personas. Y ahí fue cuando me di cuenta lo mal que escuchaba y que así no podía vivir."

Fue un sábado. Se levantó llorando, con un nudo en el estómago, y no pudo parar en todo el día. Pero el lunes ya estaba en el consultorio del otorrino, porque algo había que hacer.

De 0 a 92%

Empezó la búsqueda: probar otra tecnología de audífonos, probar implantes de conducción ósea, que transmiten el sonido por vibración y por eso se pueden testear antes de cualquier cirugía.

El día de la primera prueba estaba solo —por protocolo de Covid no dejaron subir a su mamá—. Le taparon el oído derecho, el "bueno", y le leyeron una lista de 25 palabras para que las repitiera con su oído izquierdo. Repitió bien cero de veinticinco. Después le pusieron el implante con una vincha y le leyeron otras 25. Mientras repetía las primeras, se le empezaron a caer las lágrimas. Terminó habiendo repetido 23 de 25.

"Pasé de un 0% a un 92%. Fue increíble. No sabés lo bien que se sintió en ese momento que mi problema tenga solución."

Y hubo algo más que cambió por completo la escena: probó otro implante de otra marca, y el sonido era mejor. Probó un tercero, y mejor todavía. De repente, ya no se trataba de querer escuchar, sino de poder elegir cómo escuchar mejor: qué tecnología, qué conectividad con el celular, qué calidad de sonido.

El encendido no fue mágico (y está bien contarlo)

Acá la historia se pone honesta de verdad, y por eso vale tanto. Lucas eligió su implante, hizo los trámites con la obra social, pasó la cirugía y el postoperatorio, y un 20 de mayo llegó el encendido: el momento en que colocan la parte externa del implante y empezás a recibir sonido.

Con ocho meses de ilusión acumulada desde aquella prueba, las expectativas eran enormes. Y el encendido lo desilusionó: la calidad de sonido no era buena, había un ruido de fondo constante, como una lluvia molesta. No se fue contento.

Pero ese mismo día, merendando en lo de su hermano, le respondió algo que le habían dicho desde otro piso, sin darse cuenta. El implante estaba funcionando: la calidad no era buena todavía, pero estaba escuchando, que era lo que más importaba.

Después vino la parte que casi nadie cuenta: un mes yendo una vez por semana a la fonoaudióloga a calibrar el implante con la computadora, sesiones largas y agotadoras, y varios meses de terapia de rehabilitación auditiva para aprender a escuchar con ese oído nuevo. Porque el cerebro necesita adaptarse a recibir sonido de una manera distinta, y eso lleva tiempo y esfuerzo.

"Hay que esforzarse, la realidad no es magia. Y fue de a poquito apareciendo la luz al final del camino."

Lo peor y lo mejor

Hoy Lucas dice que el implante no solo le cambió la vida: le hizo ver su vida desde afuera, le enseñó a diferenciar un problema de algo que no lo es, le devolvió la sonrisa, lo ayudó a relajarse en lo social, a abrirse, a aceptarse y a quererse más. La hipoacusia lo obligó a estar consigo mismo, y terminó eligiendo estar consigo mismo.

Por eso el episodio se llama como se llama: fue lo peor que le pasó en la vida, pero a su vez lo mejor.

De esa experiencia —del duelo sin nombre, de la falta de información, de no conocer a nadie que hubiera pasado por lo mismo— nació Casacusia: una fundación para que ninguna persona con hipoacusia, ni su familia, tenga que transitar este camino en soledad. Lo que a Lucas le faltó a los 15 años es exactamente lo que hoy buscamos acercar a otros: información clara, comunidad y la certeza de que la luz al final del camino existe, aunque requiera esfuerzo.

Esta historia está contada por él mismo, con su voz, en el primer episodio de Sordo pero no mudo. Te invitamos a escuchar el episodio completo y a conocer más sobre la fundación. Un año después de aquel encendido, Lucas escribió cómo se sentía en ese momento exacto: podés leerlo en 365 días después de la cirugía. Y si estás transitando algo parecido, acá estamos: no tenés que hacerlo en soledad.