Médica e hipoacúsica: la historia de Sol Despeinada

Sol Despeinada es médica, comunicadora en salud sexual y reproductiva, y tiene hipoacusia. En el episodio 67 de Sordo pero no mudo, el podcast de Casacusia, se sentó a charlar con Lucas Adlerstein y abrió su historia de par en par: la infancia entre guardias y quirófanos, un sistema de salud que le falló y le enseñó al mismo tiempo, y una relación con su propia voz que terminó siendo su forma de amigarse con la hipoacusia.

"Es difícil explicar algo que es intransferible, la sensación de la hipoacusia: hay ruidos que sí, ruidos que no, ruidos que tapan otros. No puedo transferirte esa sensación."

Una infancia entre salas de espera

La historia de Sol con la pérdida auditiva empieza cerca de los cinco años: pus que salía del oído, dolor, guardias médicas y gotitas. El diagnóstico llegó tarde: colesteatoma bilateral, una formación de crecimiento lento que, si no se trata a tiempo, produce un daño auditivo en gran parte irreversible.

Durante años, los médicos de una clínica de zona norte del Gran Buenos Aires le indicaron gotas y más gotas mientras el problema avanzaba. Sus papás —una mamá que no había terminado la secundaria, un papá militar retirado que trabajaba de remisero— confiaban en los médicos "canosos y de traje". Hasta que un médico joven, recién llegado de Córdoba, revisó sus estudios y dijo la frase que cambió todo: *"A esta chica hay que operarla"*.

Vinieron varias cirugías: la primera de un oído, después otra de ambos oídos con extracción de adenoides, y una cirugía plástica del conducto auditivo externo para permitir la limpieza manual, porque su oído había perdido la capacidad de autolimpiarse.

Sol elige mirar el lado A de esa infancia: la sala de espera del otorrino era su lugar de juego, a los ocho años ya se sabía los huesecillos del oído de memoria, y en el Hospital Garrahan —adonde llegaba en remis a las cuatro de la mañana— se gestó su vocación por la medicina.

El lado B: la puerta cerrada

Hubo también un momento que la marcó. Sus papás, sin recursos, tocaron la puerta de un médico muy reconocido. Le mostraron la plata que tenían y le pidieron una opinión sobre el caso de su hija. El médico les cerró la puerta en la cara.

"Yo vi el otro lado: padres muy preocupados diciendo 'no entendemos qué tiene nuestra hija, ya la operamos dos veces, no tenemos plata, no tenemos a quién recurrir'."

Años después, estudiando medicina, Sol cursó con el libro de ese mismo médico. Hoy dice que se fue amigando con esa historia, y que quizás algún día le toque la puerta para contársela: "Mirá cómo son las vueltas de la vida".

Adaptarse todos los días

La hipoacusia de Sol es principalmente de su oído izquierdo, de tipo conductiva. Y como le pasa a muchas personas con hipoacusia unilateral, su vida cotidiana está llena de micro-decisiones que el resto no ve: en qué silla sentarse, de qué lado caminar por la calle, qué asiento elegir en un avión para tener el "oído útil" hacia las personas.

También compartió un recurso propio y muy ingenioso: un arito.

"Tengo un arito de mi lado derecho, y elegí ese lado para que me sirva de recordatorio para la gente que me conoce: que sepa que ese es el lado por el que escucho bien."

Lucas rescató algo clave de ese gesto: gran parte de la inclusión empieza por nosotros mismos, dándole herramientas al otro para que nos tenga en cuenta. Hacer al otro parte no es hacerlo parte del problema, sino de una solución conjunta.

La voz, el canto y los prejuicios propios

Sol habla en un tono un poco más alto y pronuncia mucho: dice que su voz es lo que mejor pudo adaptar a su hipoacusia. Después de atravesar un COVID grave en 2021 —13 días intubada, en coma— y de zafar por poco de una traqueostomía, la valoró todavía más. Y decidió hacer algo que se había prohibido toda la vida: estudiar canto.

"Estuve 33 años pensando que no podía hacer canto, convencida. No sé quién me lo dijo, no sé de dónde lo saqué. Me perdí de disfrutar esas disciplinas un montón de tiempo."

Cuando llegó a la clase y avisó "mirá que soy hipoacúsica", la profesora le respondió: *"¿Por qué decís eso? Todas las personas pueden cantar"*.

El audífono que pide pista

Sol también compartió algo que le cuesta: todavía no se animó a resolver el paso siguiente, que puede ser una prótesis de huesecillos de titanio o un audífono. Hace poco, en un bus turístico con auriculares, notó que ella necesitaba el volumen en 15 mientras el resto escuchaba perfecto en 6 o 7.

"Cuanto más tiempo tarde en dejar que la tecnología me dé una mano, más voy a perder de mi recurso natural."

Le preocupa el futuro, y lo dice sin vueltas. Pero también reconoce que ya se animó a pedir ayuda, y que hablarlo —en un podcast, con amigos, en comunidad— es parte del camino.

Un consejo para el sistema de salud

Al cierre, Lucas le preguntó qué consejo le daría hoy, como médica, a sus propios padres de aquella época. Su respuesta fue también un mensaje para colegas:

"No se dejen llevar por los estereotipos de sabiduría que están instalados en la moral médica. La gente no puede comprar lo que no entiende: explicar, abrir ese espacio, también es parte del sistema de salud."

Sol insiste en que gran parte del fracaso de los tratamientos es que la persona no entiende qué tiene que hacer, y que el vínculo médico-paciente tiene que ser de igual a igual, en equipo.

Si algo deja esta charla es la certeza de que compartir con otros que entienden cambia todo. Como dice Sol, hay cosas de la hipoacusia que son intransferibles, pero en comunidad se transitan distinto.

• Escuchá el episodio completo: casacusia.org/podcast/67-sol-despeinada-hipoacusia-en-primera-persona
• Si estás transitando una pérdida auditiva y querés compartirlo con otras personas que entienden, sumate a nuestros encuentros: casacusia.org/calendario