Criar un hijo con hipoacusia fluctuante: el día a día y la incertidumbre

Criar un hijo con hipoacusia fluctuante implica convivir con una pregunta que no tiene respuesta fija: ¿cuánto está escuchando hoy? La estrategia que mejor funciona, según las familias que lo viven, es dejar de depender de esa respuesta: asegurar canales de comunicación que funcionen tanto en los días de buena audición como en los otros.

En el episodio 60 de Sordo pero no mudo, Veri cuenta cómo es ese día a día con Mateu, su hijo de casi tres años.

La incertidumbre como punto de partida

Con una hipoacusia estable, la familia sabe con qué cuenta. Con una fluctuante, no: puede que hoy escuche, mañana no, o que escuche pero no entienda, como quien oye un idioma extranjero. Y con un bebé, ni siquiera hay forma de preguntarle.

"Nadie sabe el nivel de sordera real, porque es un bebé. Haces las pruebas y el niño reacciona a los ruidos, pero que reaccione a un ruido no significa nada, porque quizás lo oye pero no lo entiende."

Veri decidió no jugar a la lotería con eso. Su razonamiento fue simple: quizás hay un 30% de probabilidad de que no le esté llegando la información, quizás un 1%. Pero si le tocaba ese 1%, el costo era el desarrollo de su hijo. Entonces fue a lo seguro: lengua oral y lengua de signos, logopedia y una lengua visual a la que Mateu accede siempre.

Las decisiones cotidianas

Algunas cosas concretas del día a día que Veri comparte en el episodio:

• En casa se habla y se signa. La familia es oyente y está aprendiendo: llegan hasta donde llegan, y siguen mejorando. El hermano mayor, de seis años, va a la misma escuela bilingüe y juega con compañeros sordos.
• Cada uno aporta lo que puede. La abuela de 76 años sabe algunos signos y se comunica como puede. Como dice Veri: a ninguna abuela le pediríamos que aprenda inglés de golpe.
• Los audífonos no son 24 horas a cualquier costo. Mateu tiene momentos del día en que se los saca: basta, necesito un rato de descanso. En la escuela pasa lo mismo cuando tiene un mal día. Veri aprendió a leer eso como una forma válida de autorregulación, no como un problema.
• Las miradas en la calle existen, y en general son curiosidad. Cuando alguien pregunta, ella explica. Ella tampoco sabía nada antes de ser mamá de Mateu.

El desgaste que no se ve

Lo más difícil, cuenta Veri, no fue la sordera: fue el bucle mental de los primeros meses y la presión externa. En su experiencia, la presión más fuerte vino del sistema sanitario, donde sintió que sus decisiones de comunicación estaban constantemente cuestionadas.

"Es como que tu decisión constantemente está ahí cuestionada."

Si pudiera volver atrás, dice, habría puesto límites antes a los profesionales que la presionaban en una única dirección. Pero también se tiene paciencia: su nivel de conocimiento en ese momento era el que era.

Lo que le diría a otra familia

Cuando una mamá le escribe con un diagnóstico fresco, Veri no le baja línea con su postura. Le dice otra cosa:

"Hay 50.000 tipos de sordera, cada familia es un mundo, cada niño es un mundo. Tomes la decisión que tomes, estás haciendo lo mejor para tu hijo."

Y suma tres ideas que se repiten en muchas familias que pasaron por el podcast:

1. Autocompasión. El machaque mental ya es suficiente castigo; no hace falta agregarle culpa.
2. Cada uno tiene su proceso. Si tu pareja todavía niega el diagnóstico, necesita su tiempo, igual que lo necesitaste vos.
3. Referentes sordos. Un nene sordo necesita conocer personas sordas adultas: su mamá lo acompaña, pero no puede enseñarle qué es ser una persona sorda.

La incertidumbre no desaparece. Pero conocer al hijo, conocer a la comunidad y tener herramientas la vuelve manejable. Como resume Veri: los miedos siguen ahí, y lo que ella hace con sus miedos es buscar recursos.

• Escuchá el episodio completo: casacusia.org/podcast/60-sordera-fluctuante-en-un-hijo-veri-hipoacusia-fluctuante
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