"El techo no se lo voy a poner yo": la historia de Pau y Luqui

Siempre se dice que el nacimiento de un hijo es un estallido de alegría. Para Pau lo fue. Pero dos días después de que naciera Lucas —Luqui, como lo conocen miles de familias que la siguen en Instagram— esa alegría se cruzó con un papel que casi pasa desapercibido.

Un papel que decía "no pasa"

Lucas nació por parto normal y a los dos días les dieron el alta. Pau ya estaba cambiada, con el bebé listo para irse a casa, cuando la neonatóloga entró a la habitación pasando papeles. Entre ellos, uno con dos cuadraditos tildados: "no pasa". Eran las otoemisiones acústicas, el estudio auditivo que se les hace a los recién nacidos. Le dijeron que no se preocupara, que podía ser líquido amniótico o moco, que lo repitiera al mes.

Cualquier madre, con el alta en la mano, se va a su casa con su bebé. Pau no. Llamó a la pediatra desde el auto y fue directo a verla a otro sanatorio. La pediatra revisó a Lucas: no había líquido, no había moco. Y le hizo la pregunta que Pau describe como el primer baldazo de agua fría: ¿tenés antecedentes de hipoacusia en la familia?

No los tenía. Vinieron más otoemisiones y tres potenciales evocados —tres, porque la familia guardaba la esperanza de que alguno dijera que el anterior estaba mal hecho—. Ninguno pasó. Lucas había nacido con hipoacusia bilateral profunda: no escuchaba nada de ninguno de los dos oídos.

Del llanto a la acción

El diagnóstico llegó rapidísimo, y el impacto también.

"Al principio no paraba de llorar, una desesperación y una angustia... ¿Por qué a mí? ¿Por qué a mi hijo? Pero también la pregunta es ¿por qué no? Llegó un momento que dijimos: bueno, paremos de llorar y empecemos a actuar, porque con el llanto no hacemos nada."

Empezaron a investigar un mundo totalmente desconocido: otorrino, estimuladora, estudios. Encontraron profesionales que les dieron lo que más estaban buscando: tranquilidad, seguridad, contención.

Mientras tanto, en casa, tomaron una decisión que marcó todo lo que vino después: le hablaban a Lucas como si escuchara. Le cantaban, le contaban las cosas, le explicaban a dónde iban y quién venía de visita. Sabían que no escuchaba, pero la conexión estaba igual, intacta.

La decisión más difícil: decidir por otro

La familia de Pau eligió el camino del implante coclear. En Argentina no se puede implantar antes del año, y entre trámites de importación, lo más temprano que pudieron hacerlo fue al año y tres meses: un oído primero y, nueve meses después, el otro, siguiendo la sugerencia del otorrino por lo chiquito que era Lucas.

¿Por qué implantarlo? Pau lo explica sin vueltas: se manejan en un círculo de personas oyentes, y sentía que no podía tomar la decisión de no darle la posibilidad de escuchar. Y agrega algo que resume el respeto con el que encaró todo: si el día de mañana Lucas decide sacarse los implantes porque no quiere escuchar, perfecto, será su decisión. Hoy, con seis años, está feliz con sus "Audis", como los llama él.

La primera cirugía fue el momento más duro. Pau lo acompañó hasta el quirófano y le sostuvo la máscara de anestesia mientras Lucas pataleaba y lloraba, hasta que se durmió. Ella se quebró. Y ahí el otorrino salió de la sala y le dijo una frase que la acompañó durante toda la espera:

"Vos dejás a tu hijo acá no para que le saquen un órgano, sino para que le recuperen uno."

La activación no fue como esos videos emotivos que circulan por internet, y Pau se ocupa de contarlo para que otras familias no esperen algo que casi nunca pasa: Lucas no se rió ni lloró de emoción. Le apretó un poquito más la manga del buzo a su mamá, chupeteó más fuerte el chupete. Eso fue todo, y fue enorme. Cuatro meses después dijo su primera palabra: mamá.

La rehabilitación se hace en casa

Con Hilda, la estimuladora, empezaron mucho antes del implante. Pau participó de absolutamente todas las sesiones, compraba los mismos juegos que había en el consultorio para seguir la misma línea en casa, y hasta la abuela de Lucas se sumaba a las terapias. Porque la lección más importante que aprendió es que la rehabilitación no son los 40 minutos en el consultorio: es todo el trabajo que se hace en casa, todos los días, cada vez que el nene escucha.

A las mamás y papás que se sienten culpables por no poder pagar más sesiones por semana, Pau les comparte esa misma idea: la terapia orienta, pero el estímulo real está en la vida cotidiana.

Un nene más

Hoy Lucas tiene seis años, va a un colegio bilingüe de chicos oyentes —es el único implantado de todo el colegio—, habla inglés, juega al fútbol y hace natación con las fundas de agua puestas. Cada año, Pau pide reunión con los docentes y les explica cómo funciona el implante. En el chat de mamis del grado contó desde el primer día qué es la hipoacusia bilateral profunda y de qué depende que Lucas escuche. La recepción fue increíble: los compañeritos le avisan si llueve para que se tape los implantes, le encuentran el procesador cuando se le cae, se preocupan si se olvida el micrófono en fútbol.

"Yo siempre digo que el techo no se lo voy a poner yo."

Desde chiquito, cada noche, Lucas le da un beso a sus Audis antes de ponerlos en el deshumidificador. Los quiere, los cuida, se los decoró con stickers de Messi. Y Pau tiene clarísimo qué lugar ocupan en la vida de su hijo:

"Lucas es lo que es por él, no porque escuche o no escuche. Es un nene alegre, es un nene feliz, es súper compañero, es empático. Él es esto, y escucha y habla."

Lo que Pau le diría a otra familia

Pau abrió su cuenta de Instagram con muchas dudas, pero pudo más el deseo de dar esperanza a familias que están donde ella estuvo: desesperadas, buscando a alguien que les diga que se puede. Su mensaje es simple y contundente:

"Un diagnóstico no te condiciona. Te tenés que ocupar: de tener buenos profesionales, de hacer los estudios. Pero con esperanza, siempre viendo lo positivo y para adelante."

El tiempo, dice, es el gran aliado: a medida que pasa, vas viendo cómo responde tu hijo, y la incertidumbre le va dejando lugar a la tranquilidad.

Esta historia está contada con más detalle, con la voz de Pau y de Lucas Adlerstein, en el episodio 10 de Sordo pero no mudo. Te invitamos a escuchar el episodio completo.

Si sos mamá o papá de un niño o niña con hipoacusia y querés compartir el camino con otras familias que entienden lo que estás viviendo, conocé la Red de Padres y Madres y sumate a nuestros encuentros presenciales y virtuales. No tenés que transitarlo en soledad.